Fui a la caminata y lo logré con mucho amor y mucha empatía

Allí estuve con toda mi familia y mi #TeamRebe compuesto por familiares y amigos. La Fundación de Esclerosis Múltiple me facilitó una silla de ruedas a petición mía. Quería hacer la caminata y de otra forma se me hacía difícil. Así que me programé para estar un ratito sentada y otro utilizando la silla de andador. Fue una mañana hermosa, un día lleno de emociones. Mi hijo de 8 años quería correr y le dije que corriera al lado mío. De vez en cuando se me escapaba con su papá, corrían un ratito y regresaban a mi lado.

De pronto empezó la caminata y salimos. Me di cuenta que la ola anaranjada iba más rápido de lo que yo podía en ese momento así que de arranque me senté. Me empujaron a mí y a mi nena cada una en su coche. Gracias por el empuje. Gracias a mi familia, mi madre, mis primos, mi tía querida que madrugaron para acompañarme, gracias a mis amistades que allí estaban en solidaridad, Gracias a mis hijos, Gracias a mi compañero de vida, Gracias.

Fueron muchas emociones. Veo ese reloj que dice 1:22  y la mayoría lo hubiese terminado en unos 30 minutos. Yo lo terminé, de pie y  me calentó el sol, me llenó el corazón de alegría todo el amor recibido.  Vamos por más.

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MAYO: Yo protesto, bailo y canto

Qué fuertes han sido estos pasados años, tanto en lo personal como en lo nacional. Realmente han sido años de crecimiento de cualquier ángulo en que lo mire.

Este pasado 1ero de mayo volví a salir a la calle en repudio a las situaciones sociales y políticas que ocurren en mi país.  A mí me mueve la injusticia social y me completa el poder que tiene mi voz en  una democracia para denunciar. Este pasado 1ro de mayo, Día Internacional de los Trabajadores, salí, me movió mi indignación.  Sabía que no lo podía caminar completo pero con mucha  honra saqué la sillita de ruedas y mi amado hermano, con quien muchas veces caminé de niña en múltiples caminatas y asuntos del país, me empujó por la Avenida Ponce de León, mi madre caminaba a nuestro lado.

Uy, que difícil se nos hizo andar en silla de ruedas por una Avenida principal de este país. Coño, sé que esta ciudad está diseñada para los carros, jamás para peatones y muchísimo menos con la accesibilidad que requiere una silla de ruedas. Había demasiados tropiezos. Es como decir: “bueno, si estás en silla de ruedas, mejor quédate en tu casa…” Pues yo no.

Me puso en perspectiva tantas cosas. Por una parte, estaba allí denunciando atropellos, ofendida con las malas acciones del estado,  con la falta de sensibilidad hacia todo este gran pueblo trabajador. Estaba, a su vez, maravillada con la energía de lucha que tiene este pueblo, con la creatividad de nuestra gente; de mi gente. Me di cuenta que estaba viviendo un momento álgido cuando a mi lado estoy segura tenía un policía encubierto…poco después, un pelotón de policías irrumpieron entre un centenar de personas casi al frente mío. Ellos estaban en motoras, nosotros, de pie con pancartas y banderas en mano.  Unos minutos después escucho a lo lejos a la maestra de ceremonias en tono agitado…no entiendo bien lo que dice. Presto atención: dice que la policía está formada para comenzar a caminar hacia la  protesta pacífica que allí se daba. Comenzaron a cantar en tarima…nosotros decidimos empezar a movilizarnos para irnos.  Poco después hubo un enfrentamiento. A mí no me cabe duda de quién comienza la provocación…

Somos un pueblo que cuando se une a caminar de frente lo logra. Como parte de una comunidad aún más pequeña, que de repente tengo limitación para ambular como siempre lo he hecho, me doy cuenta que hay mucho por  hacer a nivel legislativo y de planificación urbana. El país está repleto de gente solidaria…se trata de comenzar  políticas de solidaridad.

Es un nuevo día-Despacito

Estoy feliz. Me pasé una semana cuasi-hospitalizada en el Centro de infusión 6 horas diarias. Aprovecho para agradecer profundamente la compañía y las conversaciones a mis ángeles del Cancer Care Services. Agradezco también las paredes vestidas de buenas obras de arte donde pude sumergirme y volar.

Desde mis ojos cerrados visualizaba mi sanación. Aunque soy positiva, también soy absolutamente realista. Confío que este tratamiento #lemtrada me retrasará la progresión que había estado ocurriendo en mi cuerpo.  También confío en mí y en mi capacidad para levantarme y seguir paso a paso, poco a poco, sin prisa pero sin pausa. Estas casi 2 semanas han sido una pausa física pero no mental.

Estas visualizaciones lograron sacar las células malas y confundidas de mi cuerpo. Las destrozaban hasta hacerlas nada. Nacen nuevas células sin la memoria de lo ocurrido. Es un manantial de vida.

Me ha dado tiempo de pensar en cómo puedo bajar los niveles de tensión en mi vida. Cómo voy a delegar más porque para yo sanar y estar más conectada mí, necesito tiempo y paz. Ya me quiero mover. Mi cuerpo lo pide y mi mente también. Voy a esas. Voy a todas. Hoy me monto a caballo, estiro mis flexores de cadera, respiro…IMG_0315

Nuevo tratamiento

Esta semana debo comenzar un nuevo tratamiento para combatir la progresión de esta enfermedad. Hace 2 días me caí 2 veces en menos de 1 hora haciendo cosas en la casa. La primera fue al llegar. Tenía las manos ocupadas, mi hija caminaba frente a mí y perdí el control de mis piernas. Guatapanazo 1. Estaba asustada de caerle encima pero fue ella quien me dio fuerzas dentro del susto. Me senté, mi compañero  me trajo hielo…Me paré nuevamente cuando me sentí mejor. Tenía un compromiso más tarde para una cena con una amiga a quien no veía hace unos 10 años!  Fui a prepararles algo de cenar a mis niños. Tomé las ollas, me acordé que debía buscar algo en la nevera y… pacatá!  guatapanazo 2.  Caí entre medio de los baldes que recogen el agua que ahora cae de una gotera. Nada tuvo que ver la gotera, ni los baldes. Ahora viéndolo en retrospectiva y en cámara lenta, el problema que que me creo que puedo hacer los mismos movimientos de siempre. Mi mente está mucho más alerta de lo que realmente puedo moverme así que la idea de “ay! la lechuga….voy rápido a la nevera y la agarro…”tiene que ser pa-u-sa-da.” No hay de otra.

Demás está decir que reconsideré la cena con mi amiga pero no permití que dos caídas me inhibieran de algo que yo quería hacer. Dentro de todo estaba bien, no me lastimé fuerte y fueron 2 sustos corridos. Javier (mi compañero) trató de disuadirme para que descansara pero si hay algo que me hace bien es no quedarme en la casa mirando el techo. Hay que saber cuando parar y cuando seguir. Esa noche, seguí y no me arrepiento.

Llevo más de 1 mes sin tratamiento porque estaba en plena limpieza de mi cuerpo del medicamento anterior para poder entrar al otro. Sin  duda me he sentido más débil y ya esta semana debo comenzar Lemtrada. Esta es una infusión por 5 días el primer año y luego por 3 días el segundo año. Según las lecturas y en palabras sencillas de mi médico: me hace un reset del sistema inmunológico.

Ahí vamos con la mejor energía posible y esperando lo mejor. Mañana un poquito de pilates y a ver si hoy me acerco a nadar y a hacer ejercicios terapéuticos en la piscina. Seguimos!

PR-MS WALK 2018

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La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune lo cual significa que tu propio sistema inmunológico se confunde y se ataca a sí mismo. Cada persona tiene síntomas diversos por lo cual la enfermedad es bastante impredecible y se manifiesta diferente en cada persona. Algunos síntomas comunes son sensación de hormigueo o adormecimiento en extremidades, cansancio/fatiga recurrente, debilidad en músculos, espasticidad, problemas de visión y dificultad de movilidad, entre otros.

Mi salud física y emocional mejora tan pronto hago ejercicios o me alimento con consciencia. Para esto, la Fundación y su programa de Bienestar al Paciente es instrumental. He visto como a través de la entidad muchos pacientes se benefician porque les consiguen equipo médico necesario para sobrellevar las condiciones de movilidad que les afecta enfermedad. Asimismo, a través de la Fundación, logramos tener acceso gratuito a clases de Yoga, Tai Chi, Pilates, charlas educativas e incluso grupos de apoyo para pacientes y sus familiares entre otros.

Cumplo mis 40 años a fines de este año y estoy en plena crianza de dos hijos. Tengo un niño de 8 años y una chiquita de 2 que no dan tregua. Son mi fuerza, mi motor. Pero confieso que me asusta el futuro porque en este momento lo estoy pasando difícil. Por primera vez siento dificultad para caminar. Siento que mi pierna no funciona como yo quiero y estoy acostumbrada a que funcione. El mensaje desde el cerebro no le llega con la rapidez que le debe llegar. Afortunadamente mi mente está alerta y siempre quiero hacer más. Es cierto que estoy en duelo por la pérdida de algunas destrezas básicas pero entiendo que puedo hacerlo. Simplemente, hay que entender que se puede hacer diferente y ser lo suficientemente humilde para pedir ayuda cuando hay que pedirla. Hay que abrazar esa diferencia, entenderla y acoplarse a nuevos ritmos. Doy gracias por estar viva y poder luchar paso a paso. Como diría nuestro gran poeta Juan Antonio Corretjer: “La vida es lucha toda.”

Se estima que en Puerto Rico hay entre 4,000 -5,000 pacientes que padecen esta condición. Abracemos la vida, corramos y caminemos por esta causa. Un paso a la vez nos llevará lejos. Visita mieventoonline.com, llama a la Fundación 787-723-2331 / 787-723-2332 o visita Plaza Las Américas del 21-25 de febrero para regístrate por un paciente. Ven con tus amigos, con tu familia a caminar o a correr por todos los pacientes que viven con la enfermedad. Harás una diferencia en tu salud y en la nuestra.

Son los zapatos

 

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Imagen de la web: actitudfem.com

GOZADERA Y CONTRATO CON EL PISO
Bailo. Todo el que me conoce sabe que soy un sajorí, que bailo al ritmo de los tambores como si me prendieran un fósforo de felicidad y sabrosura. Bailé ballet desde niña y durante mis años universitarios. Más adelante tomé talleres de bailes afro-caribeños, samba,bomba y otros.  Y es que realmente me lo vivo.

Me gusta andar en tacos, en plataformas así como en flats, depende del look que busque para la ocasión. Ya hace un par de años,  fui a la boda  de una amiga querida. Fui con un vestido largo de hermoso escote en la espalda  y  apertura en una pierna. Me encaramé en unos de esos tacos de plataforma, stilettos negros y dorados. Me sentía que andaba en una pasarela hasta que tuve que caminar por todo el hotel.  Me di cuenta que esa pasarela…pues ya pasó. No sólo era que los zapatos eran altos y a cualquiera le da flojera, era algo más. Demás está decir que terminé la boda sin zapatos y que los stilletos ya no forman parte de mi clóset;  debut y despedida. Esas tacas y todas las súper hermosas otras que me trepaban y daban más altura ya son parte del ropero de otra buena amiga, porque yo, tuve que decir adiós.

Yo seguía culpando a los zapatos de mis caídas, a la forma, a que si son muy bajitos, muy altos, yo qué sé. Culpaba a los tacos cuando la verdad es que en el fondo sé que son mis propios pies; los zapatos pueden ser ventaja o desventaja, pero ciertamente tenía más que ver conmigo, con mi andar, con mi balance desbalanceado y con mi contrato con el piso.  Y es que me caigo aunque esté descalza. Es que me caigo embarazada o pesando 125 libras, me caigo con mi hija en brazos y sin mi hija, con el piso mojado por negligencia de alguien más y con el piso seco. Claro que hay circunstancias en que no todo se le culpa a mi MS pero con mi historial , seguro no gano ni una demanda! Confieso que me asusta bajar las escaleras y por eso me tengo que aguantar porque de verdad me puedo caer sin importar qué zapatos lleve puestos.

Hace muy poco, sintiendo la debilidad en mis piernas fui a mis terapias acuáticas. Había estado fugitiva unos meses. Al verme, me dijeron que debía evitar las caídas (ya han sido 4 en muy poco tiempo) y que quizá debo considerar algo que no me iba a gustar:  ¡guardar un bastón en mi cartera! Por poco me da un soponcio. Me dije: “Yo no voy a andar con un bastón y mucho menos con un AFO– que es  una de esos aparatos que se ponen para aguantar el pie con una varilla desde la planta y darle mayor estabilidad–. Yo no, jamás.” Pero  poco después me encontré mirándolos en Internet y es que no puedo seguir cayéndome. Tengo que mirarlo como un paso a mejorar, como ponerme una curita mientras fortalezco mis debilitados músculos.

Estos aparatos que se colocan en los pies o que gritan al mundo que tengo algo mal me asustan. Y total, mi cojera lo grita también y seguro más fuerte que un simple aparato. Me dicen en la calle, “ay bendito, ¿qué te pasó? ¿Cómo te sientes? ¡Estás coja! ¿Estás bien? ” ¡Ay Dios! ” O una vez caminando por Santurce  un conocido me dice cruzando la calle:

_¿y tú? ¿estás bien? ¿puedes caminar?

_ Ehm,sí puedo…pero la verdad dame tu mano que me puedo reventar…son los zapatos (sí, claro!)

Y me pregunto,  cómo voy a parar en una esquina o dándome un vinito o en  un brevísimo saludo a explicar que estoy bien pero que tengo Esclerosis Múltiple?…”¿ah? qué, qué? ” Es lo próximo. Demasiadas explicaciones, mucho que decir y la verdad es agotador y prefiero decir algo como “sí, estoy bien. Es mi rodilla, me caí.”

O bien, más fácil, todo siempre puede ser culpa de los zapatos.

 

 

INTRO: Pues, no. De esto no me muero.

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Imagen: Carlos Cruz Diez  (Artista del Arte Optico y Cinético. n. Venezuela. 1923

INTRODUCCION: El Diagnóstico

Tengo Esclerosis Múltiple. Y si estás leyendo esto, puede que tú también, o  quizá alguien a quien quieres mucho.

Francamente creo que esta enfermedad es un tanto esquizofrénica. Muchos años viví sin acordarme de ella, incluso dejé el tratamiento porque me sentía mejor sin él mientras viví en Nueva York,  estudiando, trabajando, caminando y bailando por sus calles, pero ahora, ya no es lo mismo. ¡Oh,sí la siento, Y COMO la siento!!

Me digo a mí misma: “¡YA!  yo sí puedo y tú no eres quien ni qué para detenerme.” Acto seguido me doy cuenta del cansacio extremo y me quiero ir a dormir porque estoy exhausta. Me levanto, y digo, “vamos a todas!” Me doy cuenta que se me ha pasado el día en el “querer hacer”. Pero me repito: “Voy  por buen camino, esa es la actitud. Mañana empiezo con nuevos bríos.”

Me diagnosticaron en el 2003.  Mi primer síntoma fue visual. Empecé a ver la calle como un acordeón o como una pieza de arte óptico. Miraba para un lado, miraba para el otro y todo se deconstruía ante mis ojos; todo se movía. Manejar mi carro era un peligro en aquel momento pero no tenía idea de lo que me pasaba. Caminar era una aventura al ver la calle en ondas tridimensionales.

Vivo en San Juan, ciudad que no fue planificada para andar. Nunca olvido una tarde en que caminaba por la Avenida Domenech en Hato Rey. Salí de casa de mi novio, hoy compañero de vida y padre de mis hijos. No recuerdo a dónde iba, pero a mí me gusta caminar, escuchar los sonidos, los ruidos de la ciudad. De pronto empecé a ver cómo la acera se movía y yo caminaba. Sin embargo, yo sentía que flotaba. Veía colores, imágenes fragmentadas y una realidad distorsionada.

No estaba bajo los efectos de ningún narcótico, ni  té de hongos silvestres, arrebatá o remotamente borracha. Es decir, en ese momento lo menos que quería en una calle repleta de carros era esa nota. Llegué a mi destino y regresé sintiéndome un poco mejor pero aún con un poco de esa notita rara. Pasaron unas dos semanas en que el asunto de la vista iba y venía. Me recomendaron ir al oftalmólogo. El oftalmólogo me recomendó un neuroftalmólogo, el neuroftalmólogo me recomendó un neurólogo y por ahí empezó todo un reguero de ires y venires que no puedo replicar. Terminé en el hospital haciéndome la última prueba: una punción lumbar.

Yo recién regresaba de un año y medio viviendo afuera donde hice una Maestría. Trabajo en las artes y apenas comenzaba mi vida profesional. Recuerdo muy bien que estaba organizando una exhibición del trabajo reciente de un buen amigo y artista cuando recibo una llamada a la oficina. Era mi Papá. Me dijo que había recibido una llamada de la doctora y que querían vernos a la mayor brevedad. Mi Padre siempre mantenía su “cool”, muy pausado y tranquilo, pero conociéndolo, lo noté realmente preocupado.  Me desboroné al colgarle pensando en todas las posibilidades. Pensé: “es la neuróloga, me hicieron un MRI, un examen espinal para extraerme líquido, me hicieron de todo: debo tener un tumor. Me voy a morir.”

Lloré en la soledad de la oficina cuando de repente entra el artista con una pieza de las que exhibiría y me notó llorosa. Me tuve que ir de su lado porque no quería dañarle a él su momento. El tendría su primera exhibición individual en Puerto Rico y, ¡yo pensando que me iba a morir!  Como buena amiga no quería inundarlo a él de una preocupación innecesaria en ese momento. Días más tarde sería su muestra coincidiendo con el día de mi cumpleaños. Habría que celebrarlo en grande, ¿Sabe Dios? Quizá era último y cumpliría apenas ¼ de vida, ¡¡mis 25!!

Esa tarde fui donde la doctora que me diagnosticó: Esclerosis Múltiple. Habría que seleccionar el tratamiento. Todos eran inyectables de Interferón. Confieso que yo no entendía nada. No entendía tan siquiera la magnitud o el futuro incierto. Sólo estaba más tranquila de que no era un tumor, era tratable y que de esto, yo no me iba a morir.